Indicação e Informação Geral

A Terapia VNS é uma terapia adjunta, isto é, usada em conjunto com outra terapia, geralmente medicação. É uma opção de tratamento não farmacológico e pode ajudar a proporcionar um novo sentido de controle e independência para pessoas que vivem com epilepsia de difícil controle. Traz inúmeros benefícios ao paciente fazendo com que, dependendo do caso, exista até redução na dose ou uso de medicamentos.        Pode reduzir a freqüência das crises em crianças, adolescentes e adultos que sofrem de crises parciais, com ou sem generalização secundária, ou tem crises generalizadas que são refratárias às medicações anti-epiléticas.

A estimulação ocorre devido ao dispositivo implantado somente sob a pele do lado esquerdo do peito. O dispositivo envia impulsos elétricos suaves e intermitentes através de um eletrodo envolto no nervo vago esquerdo, que depois envia sinais para o cérebro.  O nervo vago é um grande elo de comunicação entre o corpo e o cérebro.


Ajuda a prevenir crises de Epilepsia, tendo benefícios duradouros podendo melhorar sensivelmente a qualidade de vida dos pacientes que a utiliza.  

Tem mínimos efeitos colaterais.

É segura e usada em mais de 55.000 pacientes em todo o mundo.


Efeitos Colaterais
 
- Os efeitos colaterais relatados são devido à estimulação e são transitórios, geralmente se resolvem com o passar do tempo.

- Não há interação medicamentosa.


Pontos Positivos

- Controle Parcial ou até total das crises.

- O dispositivo é programado individualmente para cada paciente.

- A ativação do imã pode ser iniciada pelo paciente ou seu acompanhante.

- O número ou dose dos medicamentos podem ser reduzidos.

Para maiores informações acessem o site:

http://www.politec.net/?page=produtos&lid=5&cid=24
Ou contate:
Politec Saúde
(11) 3052-1002

Informação e Conhecimento

É preciso se informar a respeito do que é o tratamento, como é feito e entender, acima de tudo, como funciona a Terapia VNS pós-implante. Para isso, nada melhor do que conversar com o seu médico.

Todos nós sabemos que quando falamos em epilepsia, nada pode ser generalizado. Para cada paciente pode existir uma melhor forma de “solução”. Portanto, para alguns mesmo que estejamos sempre em busca do mais novo e achamos que aquilo pode representar o melhor, nem sempre é isso que acontece. Se por acaso você tiver indicação médica para o uso do VNS, é bom que converse com outros pacientes implantados, pois assim poderá conhecer como é a relação de cada um com o tratamento e saber um pouco mais sobre os resultados obtidos e sentir segurança plena de que sua atitude é segura e poderá realmente ser positiva.


Situações que ocorrem a todos

É impossível controlar a ansiedade e expectativa que há ao iniciar o tratamento. Existem muitos fatores que envolvem tudo isso, em meu caso quando realizei o implante eu já tinha epilepsia há 31 anos e tomei as mais diversas combinações de medicamentos que possam existir e até aqueles que não existem mais. Tentei um tratamento cirúrgico como solução, com muito medo do que pudesse acontecer, mas este foi descartado devido vários fatores. Sendo assim, o VNS veio a ser a solução dos meus problemas. Sabe que eu acredito que pensar que o VNS será a solução de todos os problemas relacionados à epilepsia, pode ser bastante positivo, pois carregamos uma energia boa desde o começo para que as coisas possam dar certas e, é claro, nem tudo o que imaginamos acontece e principalmente quando o assunto é epilepsia.

Devemos estar prontos para uma decepção inicial, já que a expectativa é tão grande que o intervalo de tempo entre fazer o implante e ligar o estimulador é uma verdadeira “tortura” e acreditamos que o simples fato de ligar já trará toda a solução que esperávamos. Somente a partir daí, conseguimos compreender que não nos chamam de paciente por acaso, mas é aí que está, precisamos ser pacientes, mas jamais podemos abandonar nosso otimismo e vontade de lutar sempre pelo melhor resultado.

Temos que saber que existe uma meta a ser alcançada, mas todo e qualquer resultado positivo já pode lhe ser de grande valia e continuar acreditando que acima de tudo você tem relação com um bom profissional e que ele também acredita que pode de alguma forma lhe ajudar.

Eduardo Caminada Júnior 

Desafiando  e  Acreditando

Com luta e fé  a ciência cresce e nós podemos viver uma vida integrada no meio social, convivendo bem com nossos limites.

Tenho epilepsia desde os 2 anos de idade, sempre acreditei na cura, sou fiel aos remédios e a tudo que o médico manda fazer.

No ano de 1992 fiz a primeira cirurgia, foi longa, fiquei mal um mês na UTI e meu organismo não aceitou a medicação. Então fiquei um ano e meio sem medicação. Era professora, continuei dando aula, trabalhando, levando uma vida normal.

No ano de 1996, em novembro, estava no térmimo da faculdade, fiz nova cirurgia, morava em Campo Grande, vinha para operar em Goiânia, falei com todos os professores com excessão de uma professora, todos me deram a avaliação e fechei o bimestre. a Professora de História da Educação não deu a prova, sorriu e falou: "A hora que você voltar eu te dou". Ocorreu tudo bem. Retornei e voltei a procurá-la, estava de cabeça raspada, ela me olhou e disse: "Do que você operou?" e eu respondi com naturalidade de epilepsia, ela disse: "Você é epilética? Como chegou até aqui?" Respondi com naturalidade, estudando e passando, a partir daí tudo que passei a fazer ela deixou de considerar, foi preciso outra pessoa ajudar a fazer um trabalho, para que ela considerasse o mínimo possível.

Em 2006 surgiu o estimulador de nervo vago, lutei até ganhar o aparelho dentro de oito meses da secretaria da Saúde do Estado de Goiàs. A cirurgia foi um sucesso, estou me sentindo a cada dia mais segura, mais livre e muito bem.

No início, às vezes, tinha ausência e dificuldade na fala, foi regulando, regulando, hoje estou bem, levo uma vida normal, trabalho "só mudei de função", por causa do aparelho as vezes a voz fica mínima, o mais interessante que sinto com o aparelho é como um aviso prévio quando não estou bem.

Enfim, valeu a pena lutar e levar uma vida normal, a epilesia é um limite, mas estou me integrando cada dia mais no meio social.

Eliane Vieira de Carvalho (01/09/2010)                                                               elianev4@gmail.com

O caso de Clarissa

Minha filha, Clarissa, tem epilepsia desde os 14 anos de idade, após encefalite viral, hoje está com 30 anos.

Fez uso de quase todo tipo de anti-convulsivos existentes no Brasil e de alguns importados. Apesar da extensa tentativa com múltiplos esquemas de drogas associadas Clarissa não atingiu o controle satisfatório das crises.

Foi submetida a uma cirurgia em 1999 quando se realizou uma lobectomia temporal esquerda, com controle parcial das crises temporariamente, mas sem atingir um adequado controle delas.

Devido a ocorrência de muitas crises acabou sofrendo de depressão e psicose persecutória. Toma medicamentos para esses males (já em processo de redução) e faz tratamento com psiquiatra e psicóloga.

Tentou também o uso da dieta cetogênica, igualmente sem resposta satisfatória.

No final de maio de 2007 fez o implante do estimulador de nervo vago (VNS), o qual foi ligado quinze dias após a cirurgia. Observamos que em um período aproximado de 8 meses após funcionamento do estimulador uma sensível melhora no humor como também um maior espaçamento na ocorrência de crises (entre 15 e 20 dias), e quando elas ocorriam o número de crises por dia diminuiu e tinha espaço de 2 e 4 dias. O quadro de depressão e de psicose também teve sensível melhora.

Além do estimulador Clarissa faz uso de Carbamazepina, Fenobarbital, Lamotrigina e Clobazam.

Em data recente Clarissa ficou 31 dias seguidos sem apresentar quadro de crises.

Encerrando posso afirmar que após o implante do estimulador Clarissa conseguiu uma evolução muito grande em sua qualidade de vida.

 
Luiz Paulo Basso (30/08/2010)

O caso do meu filho Pedro Henrique

 
A idéia de relatar o caso do meu filho Pedro Henrique (PH) veio da necessidade pessoal de colocar em palavras meus sentimentos, minhas experiências e o meu conhecimento adquirido ao longo do tempo na procura de tratamento, cura ou por uma melhor qualidade de vida do meu filho.

Quando fiquei grávida, como toda mulher a minha única preocupação era que meu filho nascesse perfeito e saudável.

O grande dia finalmente chegou, em 12/02/92 às 8:20 da manhã, PH nasceu de parto normal, com 49 cm e pesou 3,110 Kg. Seu exame do pezinho (Rastreamento NeoNatal ) foi normal.

Seus primeiros meses de vida foram ótimos, com desenvolvimento perfeito e nenhuma doença. Sentou com seis meses, deu seus primeiros passos com oito meses e meio, com um ano já andava bem, subindo e descendo escadas com agilidade, falou suas primeiras palavras aos dez meses.

Aos dez meses começou fixar seu olhar no chão e em seguida tremia como se levasse um susto. Isso começou a repetir várias vezes ao dia.

Procurei sua pediatra, ela disse que isso era normal e que o desenvolvimento dele estava ótimo. 

A princípio achei que poderia ser um problema ortopédico, já que parecia que ele perdia o equilíbrio. Mas como se diz, coração de mãe não se engana, portanto continuei a insistir com sua pediatra e ela acabou o encaminhando para o ortopedista.

O exame foi normal e o médico depois de vários testes, me garantiu que ele não tinha nada ortopédico.

Voltei a procurar sua pediatra e pedi que o encaminhasse para um neurologista.

Quando relatei ao médico o que acontecia, ele suspeitou logo de crises convulsivas e pediu um eletroencefalograma.

Em 18 \ 10 \ 93 foi realizado o seu primeiro eletroencefalograma que teve como resultado: Poliespículas e Espículas, ondas agudas nas várias regiões e difusas, ou seja, realmente eram crises convulsivas. 

No momento em que recebi esta notícia meu mundo desabou, mas tive a sorte de contar um excelente médico e um excepcional ser humano (é fundamental nesse momento a postura do profissional, a forma como ele te dá a notícia, como ele procede com relação a sua reação e principalmente como ele escuta suas dúvidas, suas angústias e lhe fornece todas as explicações necessárias para que você entenda o que está acontecendo).

Depois do susto e com a orientação do seu médico começamos então a fazer vários exames para descobrir o que causavam as crises no PH.Mas para minha surpresa os exames davam todos normais o que me deixava confusa e ansiosa, pois apesar de não encontrar nenhuma causa as crises aumentavam   apesar do tratamento em politerapia (tratamento com mais de um medicamento) .

Na tentativa de descobrir a causa das crises foram feitos vários exames e neste período vários medicamentos foram ministrados sem nenhum efeito.

As crises foram aumentando, chegando a 70 convulsões por dia, inclusive dormindo, com duração de segundos cada crise.

PH regrediu e o seu desenvolvimento paralisou, não falava mais, não obedecia a comandos, apresentando uma grande agitação e irritação, sem nenhuma noção de perigo e totalmente dependente.

Em 14 \ 02 \ 95 foi feito uma ressonância magnética, que acusou uma discreta hipotrofia cerebral, principalmente fronto-parietal esquerda, que o médico explicou ser conseqüência das crises e não a causa.

Como as seqüelas estavam aumentando e as crises não paravam e depois de fazer todos os exames disponíveis (na época) aqui em Belo Horizonte o médico sugeriu que fossemos para São Paulo onde tinha mais recurso e tecnologia para novos exames. Fomos então para o Hospital Israelita Albert Einstein, onde o médico o consultou e pediu mais alguns exames. E novamente todos davam normais.

Como os exames davam normais, as crises aumentavam e não conseguimos controlar com os medicamentos, o médico resolveu tentar uma dieta cetogênica.

Essa dieta é rica em gorduras e pobre em carboidratos. É indicada para todos os tipos de crises, em particular para as crises de ausência e crises mioclônicas resistentes ao tratamento.

Apesar da dieta está dando certo, PH ficou muito debilitado chegando a ter em seis meses, seis pneumonias consecutivas. Chegamos à conclusão, que deveríamos acabar com a dieta já que ele não estava resistindo bem ao tratamento das infecções pulmonares. Foi preciso quase um ano para que ele voltasse a sua saúde normal.

Como neurologicamente nada justificava suas crises foi iniciado um tratamento com uma pediatra especialista em genética.

Foram feitos vários exames e de acordo com o parecer do seu neurologista, a médica confirmou que PH apresentava um quadro de Epilepsia Mioclônica Severae Síndrome de Lennox – Gastaut com crises refratárias, sem etiologia, ou seja, continuamos sem resposta.

Em sua avaliação aos três anos e oito meses, foi constatado atraso global do desenvolvimento, especialmente da fala, motor fino e pessoal – social. P H tem o DNPM (desenvolvimento neuropsicomotor) compatível com um ano de idade e apresentou hipotrofia das panturrilhas e os pés com tendência a equinovaro principalmente o direito e com o passar dos meses seus pés foram entortando cada vez mais e em maio de 1998 ele teve que ser operado para fazer um alongamento dos tendões. Após a cirurgia ele teve que usar um tutor por três anos para corrigir a postura de seus pés. Reflexos normais.

PH sempre foi uma criança muito alegre e feliz, vive sorrindo, é muito carinhoso e muito amado por todos. É uma criança hiperativa, muito agitado sem noção de perigo, usa fraldas e às vezes não dorme bem à noite. Tem problemas respiratórios como: rinite, sinusite, e bronquite.

Em todos estes anos, resistiu com bravura, a todos os problemas de saúde e exames que teve que fazer. Apesar de contrair alguns efeitos colaterais dos medicamentos. O efeito mais grave foi com o Valpakine (ácido volpróico) que lhe causou uma hipoplasia severa de medula óssea (substituição quase que completa do sangue por tecido adiposo unilocular). Foi necessário retirar o medicamento de forma brusca e rápida e logo as plaquetas voltaram ao normal.

Após alguns meses, PH começou a apresentar um quadro de distúrbio de comportamento. Ele gritava o tempo todo, batia a cabeça no chão, na parede se agredia de todas as formas, não dormia, não comia e nada fazia ele se acalmar. Foi iniciado um tratamento com um Psiquiatra. Desde então estamos tentando controlar suas crises nervosas, com medicamentos que às vezes precisam ser substituídos por não estarem dando resultados ou porque causam efeitos indesejados.

Os anos foram passando e as crises continuaram e aumentaram levando ao seguinte diagnóstico:

PH é portador de Epilepsia Mioclônica Severa (refratária) e Síndrome de Lennox Gastaut, com um grave comprometimento em seu desenvolvimento neuropsicomotor. As crises são recorrentes e de difícil controle causando à deterioração progressiva da função mental, com perda das habilidades o que provocou um retardo mental grave com sérios distúrbios de comportamento, como agressividade, impulsividade, acentuado atraso na fala e hiperatividade.

Ele se trata em politerapia com anti-convulsivantes.  Atualmente, suas crises passaram a ter perda súbita do tônus muscular, e breves perdas de consciência, levando o paciente a ter quedas freqüentes no solo que se repetem várias vezes ao dia causando hematomas, problemas dentários e cicatrizes frontais. Ele não compreende as regras sociais e apresenta crises de agressividade quando perturbado e contrariado em sua rotina diária, enfim, ele tem uma incapacidade global de gerir sua vida com uma evolução crônica e degenerativa.

Durante todos estes anos procurei estudar e entender o que se passava com meu filho e foi no curso de neuropsicologia que descobri um tratamento paliativo, que poderia melhorar a qualidade de vida dele, o implante do Estimulador Vagal.  A estimulação do nervo vago (ENV) é um método de estimulação neural, não ablativo, que tem atualmente seu espaço garantido como método seguro adjuvante no controle das epilepsias refratárias, embora seja um método paliativo.

Em setembro de 2009 PH fez o implante e apesar de estar ainda em fase de reajuste já apresentou melhora considerável de suas crises e do seu comportamento. Estou com muita esperança neste procedimento, pois sei que o seu resultado é a longo prazo, mas já fez uma grande diferença na vida do meu filho.

Maria Aparecida (05/08/2010)                                                                     maria.ferrigoli@gmail.com