Superando os limites (08/10/2009)

Bem meu nome é Vanessa, sou evangélica desde que nasci e tenho 26 anos, sou filha única, sou casada a 6 e não tenho filhos por opção, mas ainda desejo ter,eu sempre fui muito estudiosa minha mãe trabalhou uns 4 anos em uma família onde era DAMA DE COMPANHIA e durante esses 4 anos eu morei lá com ela, no auto de pinheiros, depois a pessoa veio a falecer e nós fomos embora, por ser filha única e não ter companhia para brincar, minha companhia eram os livros, quando eu lia eu via os personagens e me imaginava lá na história, cresci amando estudar, não podia fazer certos esportes pois nasci com diversos probleminhas de saúde, carne esponjosa, sinusite, bronquite, escoliose etc..., como minha mãe era separada do meu pai, cresci com bastante dificuldades financeiras, mas isso nunca me impediu de estudar, sempre fui a queridinha dos professores, e cresci apostando no meu potencial, nunca sonhei baixo sempre quis dar o melhor para minha mãe, pelo fato de não existir o meu pai eu me sentia responsável por ela, e sempre dizia que um dia iria recompensa-lá, nunca liguei para relacionamentos amorosos, meu foco era o profissional, espelhei toda minha vida nesse objetivo, comecei a trabalhar e o que eu pegava investia em outros cursos para crescer, até que chegou uma fase da minha vida que tudo estava bom, me casei aos 20 anos estava trabalhando como assessora legislativa e fazendo administração de empresas pela a ETEC da FATEC e comecei a ter crises epiléticas fortíssimas, eu tinha de 3 a 5 crises por dia, no começo quando eu voltava não lembrava de nada e nem de ninguém, cada crise era uma cicatriz, só no rosto tive 7, todas tive que levar ponto, em uma delas foi tão grande o corte que pegou desde o começo da testa até as pálpebras, e fui fazer cirurgia, só que anestesia não pegava, tentaram 5 vezes nem uma anestesia pegou, aí tive que ser costurada no “cru” mesmo, quando vi meu rosto deformado daquele jeito fiquei desesperada, a vaidade falou mais alto e eu disse para mim mesma que nunca mais sairia de casa, mas graças a DEUS  ela assim como as outras ficou fina e transparente e hoje ninguém nem percebe se eu não contar.

Uma vez no auge do meu desespero eu fraquejei, depois de um tempo eu comecei a sentir quando iria ter uma crise, uma espécie de intuição, meu coração acelerava e minhas vistas se apagavam e voltava rapidamente, quando isso acontecia mais de uma vez era certo, viria uma crise, engraçado que pessoas que presenciaram isso em mim diziam que na hora eu ficava com os olhos abertos olhando fixo pra um lugar especifico, mas pra mim naquele momento eu via tudo branco, até que eu voltava. Isso acontecia sempre comigo e varias vezes tive crises em casa sozinha, nunca fui de pedir favores a ninguém e também eu já me sentia muito interiorizada por essa enfermidade, então quando estava em casa e sentia que teria uma crise, eu corria para a cama, colocava 3 travesseiros em volta de mim, 1 em baixo de minha cabeça e os outros dois, um de cada lado, e esperava acontecer, um dia quando voltei de uma dessas crises em casa me desesperei, me deitei e conversei assim com DEUS: SENHOR se for para eu continuar vivendo dessa forma, eu não quero mais viver, peço humildemente que me leve agora contigo, me coloquei em posição de defunto e aguardei, senti uma aceleração naquela hora, algo tão forte que comecei a chorar, uma voz me dizia: nunca darei a alguém um fardo maior do que pode agüentar e quanto maior for essa luta maior será sua vitória, um guerreiro de verdade nunca desiste! Fiquei envergonhada e pedi perdão a DEUS, mas estava tão difícil pra mim me sentia sozinha, mal compreendida e muito inferiorizada, por que nós que passamos por esse problema dificilmente somos compreendidos, quantas vezes comentei com pessoas próximas sobre meus sonhos de voltar a estudar e trabalhar e um dia ter tudo materialmente que sonhei pra mim, e sempre ouço  mesma coisa " você sonha de mais, sonha muito alto pra sua realidade" ou pior, como vai conseguir se não consegue nem trabalhar. Sabem no meu caso acho que pior que a epilepsia foram os medicamentos que tomei por muito tempo, no começo como as crises eram muito fortes e eles não sabiam exatamente o por que já que não acusava nos exames, me passaram 5 remédios faixa preta ao mesmo tempo tudo de 500mg para tomar 3 vezes ao dia, graças a isso hoje tremo tanto que pareço ter mal de Parkson, vivia dormindo sedada o dia inteiro, sempre aquela sensação de moleza e de fraqueza, tonturas e ainda engordei no começo 18 kg, ainda bem que na época eu era bem magrinha e hoje perdi 10 desses 18kg, depois de tudo isso minhas medicações foram mudadas inúmeras vezes, nada controlava, até que comecei a tomar outros remédios e aí diminuiu consideravelmente, hoje tomo também  outro medicamento associado, mas apesar dessas melhoras, tudo isso me trouxe uma outra conseqüência terrível a síndrome do pânico e a depressão, mas apesar de tudo eu nunca deixo de acreditar que tudo o que eu sonhei eu vou conseguir, não tão rápido como eu esperava, mas sei que um dia vai chegar a minha vez, por que eu em primeiro lugar acredito em DEUS E EM SEGUNDO ACREDITO EM MIM MESMA, fiquei muito feliz em saber que existe um grupo de pessoas que passam por coisas semelhantes a mim, e que enfim vou desabafar sem sentir medo de receber um balde d’água nos meus planos, inclusive quero compartilhar com vocês que já considero como uma espécie de família, estou lançando um livro de auto-ajuda que espero em breve ser publicado, ele se chama SUPERANDO OS LIMITES, e será publicado pelo clube dos autores do Brasil, ele é fininho, pois é o primeiro mas pretendo fazer o segundo maior, será vendido pela internet, são experiências do dia a dia, eu abordo os problemas, explico o por que de acontecerem e por fim sugiro algumas soluções, assim que eu tiver mais novidades escrevo, e espero manter contato com vocês todos os dias a partir de hoje, agradeço a DEUS  por ter conhecido a todos e ao EDUARDO  por estar sendo meu intermediário, esse grupo só tem a crescer se continuarmos juntos, um abraço a todos e fiquem com DEUS!

Vanessa Silva

Mensagem vinda de além mar (22-07-09)

Em primeiro lugar gostaria de dar os parabéns a você Eduardo por este site que está de facto excepcional.Já o tinha visitado uma outra vez, mas agora tive a ver de novo.

Estive a analisar mais detalhadamente agora, me parece muito útil, onde é sempre importante nestes casos a partilha de episódios de pessoas em situação semelhante.

Você me parece de facto ser uma pessoa excepcionalmente positiva e com uma maneira de viver a vida como conheço muito pouca gente.Mantenha sempre esse seu lado tão espectacular de levar a vida.

Pelo que tenho falado com você nos outros mails que tenho enviado você já se apercebeu certamente que sou uma pessoa extremamente positiva, tenho sempre encontrar maneira de dar a volta por cima e com fé que um dia vai ser melhor que o outro e que esse menos bom valeu pela experiência!

Neste tratamento que iniciei há uns 3 anos e meio com a medicação por causa das ausências ao inicio foi meio complicado de encontrar um fármaco que me adaptasse pois fiz alergia a muitos deles tais como o Tegretol, Lamotrigina, Topiramato; que inicialmente eram os recomendados pelo meu médico.

Agora estou a continuar o tratamento mas com Keppra e Ácido Valpróico para tentar o controlo das crises e um dia quando pensar engravidar aí terá pelo que falei com meu médico se fazer uma diminuição ou substituição do Ácido Valpróico( que é o que controla melhor as minhas crises) visto que tem alguns efeitos indesejáveis na gravidez.

Esse último exame que fiz (Ressonância Magnética com prova de Volumetria e Relaxometria) deu diagnóstico de esclerose mesial Temporal Bilateral.Agora pelas indicações há que seguir o tratamento até tentar um controlo total das crises e sei que isso vai acontecer!

Abraço

Cláudia Sofia (Portugal)

Uma história como tantas outras (11-06-07)

Começou há vários anos atrás, estava com aproximadamente 11 anos, começando a adolescência, uma fase que por si própria já traz muitas dúvidas, quando me vi diante de uma situarão que estava totalmente sem explicação.

Sentia fortes dores de cabeça, ficava tonta e sempre adormecia e quando acordava não recordava de nada do que tinha acontecido. Procurei vários médicos, psicólogos, psiquiatras, clínicos gerais, mas não recebi uma resposta certa de nenhum deles, uns diziam ser uma doença emocional, outros doença imaginária, outros algo que iria desaparecer sozinho com o passar dos anos sem utilizar medicamento algum.

Tentei ignorar a doença, mas estava praticamente impossível, pois ela, que antes acontecia raramente, já estava sendo praticamente de três em três dias. Fui encaminhada para outro especialista, desta vez a um neurologista e recebi uma resposta definitiva que era portadora de epilepsia e teria que fazer uso de medicamentos controlados.

Senti-me como uma pessoa louca e inútil para a sociedade, principalmente quando ouvi do próprio médico que não era para me empenhar muito nos estudos e ficar pensando em um futuro muito promissor, pois segundo eles as maiorias dos epilépticos não conseguem ter emprego e por isso estudar seria besteira. Não querer casar e nunca tentar ter filho, os homens ou mulheres não gostam de casar com pessoas que dependam deles ou com quem terão que gastar muito dinheiro com tratamento e se eu tivesse um filho ele teria vários problemas físicos e mentais. Fui proibida de praticar atividades esportivas e até a educação física na escola. Sai do consultório apavorada, o que parecia ser a solução trouxe mais problemas para mim.

Devido aos medicamentos não terem efeito e os exames darem sempre normais, trocava de neurologista constantemente, pois muitos depois de um tempo me diziam que já não sabiam o que fazer ou qual medicamento me receitar. Não conhecia quase nada sobre a doença, pois os médicos não me esclareciam muita coisa.

Devido à falta de neurologista fiquei quase três anos sem tratamento, neste tempo a minha vida mudou bastante: estava casada e meu marido convivia com a epilepsia com bastante naturalidade, trabalhava como autônoma, mas a tristeza de não poder ter um filho continuava comigo. Foi então que em uma tarde fui a uma consulta que mudou totalmente minha vida, o neurologista não só passou os medicamentos como também me explicou tudo que sempre quis saber sobre a epilepsia. Foi aos poucos nas suas consultas derrubando todos os mitos da doença e a primeira foi sobre a gravidez.

 Ao descobrir mais sobre a epilepsia fiquei sabendo que era capaz de fazer tudo que uma pessoa sem epilepsia podia fazer. Tive mais coragem para enfrentar a vida e juntos começamos a repassar todas essas informações para outras pessoas com epilepsia que queriam saber a verdade sobre a doença e formamos uma Associação na cidade de Ipatinga – MG, a Associação de Apoio ao Portador de Epilepsia – AAPE, que hoje conta com mais de 80 membros e sou atualmente presidente da Federação Brasileira de Epilepsia – EPI Brasil.

Hoje continuo tendo crises, mas tenho uma vida mais tranqüila e confortável, tenho um filho que nasceu de parto normal e é perfeito, voltei a estudar e estou fazendo faculdade de psicologia, no 1° ano. E queria dizer a todos que tem ou convivem com alguém que têm epilepsia que o melhor modo de lidar com ela é se informar e procurar informar todos que nos cercam.

Valquíria Ferreira

Presidente da Federação Brasileira de Epilepsia – EPI Brasil

Informação sem preconceito (22-03-07)

   Em primeiro lugar gostaria de agradecer o Eduardo pela oportunidade de escrever em seu  site, me sinto honrada em dar meu depoimento para os leitores que vivem direta ou indiretamente com a Epilepsia.

     Eu vivo indiretamente ou diretamente com ela (Epilepsia) pois meu noivo é portador de Epilepsia, desde o primeiro momento em que nos conhecemos ele me disse de sua condição, e não me assustei em nenhum momento, senti um pouco de insegurança que aos poucos foi passando pois ele me mostrou a sua segurança.

     Depois que o conheci passei a me interessar mais pelo assunto, não só para ajuda-lo, mas também para um conhecimento próprio pois milhões de pessoas tem epilepsia. Passei a procurar sites na Internet e encontrei vários como a ASPE Brasil, LBE e outros, e o blog “Viva com Epilepsia” que me ajudou bastante e sempre procuro mais e mais informações sobre cirurgia, tratamento com medicamentos e etc.       

   O portador de Epilepsia pode ter uma vida normal, trabalhar, estudar, namorar, dirigir e etc. desde que se faça um tratamento e tome a medicação corretamente . Meu noivo vive normalmente, tem as crises quase que controladas o que não o impede de fazer coisas que ele gosta realmente.

    O preconceito ainda existe, mas é preciso acabar com ele ou pelo ao menos diminuí-lo, pois nós todos somos iguais, temos que ter respeito e juntos nós todos acabaremos com o preconceito.

   Sou muito Feliz e amo meu noivo e os problemas que enfrento com a Epilepsia são amenizados porque eu me considero uma pessoa informada e esclarecida.


Obrigada!!!!! 

Lilian Rosa Pacheco

Imagens estigmatizadas (19-10-06)

Todos nós reagimos ao que é ou parece ser diferente. O diferente pode nos instigar à curiosidade, mas também pode nos afastar. Fato é que, quando o diferente passa a ser conhecido, há grande possibilidade da repulsa encerrar.

Num primeiro contato com o diferente ou estranho podemos até considerar normal uma atitude repulsiva. Um exemplo é um bebê que, no primeiro contato com alguém que não seja próximo, chore ou recuse ser carregado pelo estranho. Também é verdade que, com a freqüência do contato, o bebê perca o “medo” e aquele que era estranho ou diferente, passe a ser seu mais novo amigo.

O problema surge quando a repulsa persiste, mesmo depois da pessoa obter informações ou ter mais contato com o que julga diferente. Aqui estamos no campo da sobreposição dos pré-conceitos. Isso acontece diariamente na nossa sociedade e no nosso cotidiano, em que muitos (e muitos mesmo), embora reconheçam publicamente que todos somos iguais independentemente do gênero, opção sexual, religião, cor da pele e origem social, continuam discriminando, construindo e reproduzindo representações sociais carregadas de estigmas e estereótipos.

Isso é o que acontece com as pessoas portadoras de epilepsia. Diferentemente das mulheres ou negros, que carregam no corpo a diferença, as pessoas portadoras de epilepsia não são identificadas pela aparência. Somente nas crises de epilepsia são percebidos.

De modo geral, acredito na falta de informação que muitos ainda têm sobre a epilepsia e suas crises. A desinformação é maligna e faz com que esses acreditem que a convulsão gerada pela crise epilética seja em decorrência ou de uma abstinência de entorpecente ou da presença “diabo” no corpo.

Não podemos aceitar a atitude daqueles, informados de que a epilepsia não afeta em nada a capacidade intelectual, moral, profissional, etc. continuem a discriminar.
Esse tipo de comportamento não só cria barreiras sociais, mas os inferiorizam e os desqualificam socialmente.

Além de não aceitar esse tipo de comportamento, devemos combater tais atitudes.


Marco Aurélio Paz Tella

Antropólogo

Mar afora (14-08-06)

Quando o Eduardo conversou comigo sobre escrever um texto para o Blog, tive, de cara, muitas idéias. Porque, naturalmente, são diversos assuntos e sempre extremamente interessantes que envolvem a epilepsia. E o melhor é que no mundo, todos os dias, o tema dá tanta pauta para cientistas e publicações especializadas, quase tanto quanto as celebridades dão às revistas. Isso, em primeiro lugar porque a Neurociências é uma das áreas que mais se desenvolve hoje e tende a se desenvolver muito mais nos próximos anos. Só no Brasil, o estudo da epilepsia é o carro-chefe dos grandes centros de neurociências. Trocando em miúdos: os cientistas estão mais do que nunca atrás de novas terapias. Estive no Rio Grande do Sul, na PUC, que é referência em epilepsia no mundo todo e eles têm descobertas incríveis para novos medicamentos. Sem falar que, em 5 anos os resultados da cirurgia com células-tronco feita hoje em cobaias animais lá no Sul, poderá ser aplicada em humanos, conforme me informaram os cientistas. Já pensou?

Bom, tudo isso para contar que depois que falei com o Eduardo, fiquei de fato sem saber como conduzir palavras úteis para este Blog que tanto vem contribuindo para a ampliação do tema e o meu “plim” veio mesmo nesta semana quando assisti a um filme chamado Mar Adentro (foi indicado ao Oscar no ano passado). É um filme espanhol, com um dos melhores atores da atualidade naquele país, Javier Bardem, que faz o papel de um homem tetraplégico já velho, Ramón, que passou 28 anos na cama, cultivando o bom humor para enfrentar sua condição. O filme é baseado em uma história real e me inspirou muito.

Voltando um pouco na minha história pessoal, quando conheci o Eduardo, conversamos bastante na ocasião e lembro de ter falado a ele: Todos nós enfrentamos algum tipo de obstáculo que é muito pessoal. E cada um de nós deve buscar as vias de se superar. Eduardo é um exemplo disso e muito tem me ensinado. Tenho muito mais a falar por aqui, mas por enquanto vou fechando assim, com um grande abraço a todos. Deixando uma lição de casa: a cada dia descobrir uma potencialidade a mais. Adoro uma frase, para finalizar: “A vida se contrai e se expande proporcionalmente à coragem do indivíduo” (Anais Anin, escritora francesa) 

 
Andrea Polimeno

Jornalista